Il testamento biologico: un dibattito esistenziale
di Rocco Buttiglione
La vicenda dolorosa di Eluana Englaro ha dato occasione ad un dibattito filosofico sulla libertà. Da un lato quelli che dicono: il corpo è mio e lo gestisco io, ed io solo ho il diritto di decidere sulla mia vita e sulla mia morte. Dall’altro lato stanno quelli che, invece, credono che la vita sia un bene indisponibile, cioè che sulla vita nessuno abbia il diritto di decidere neppure chi è il soggetto di quella vita stessa. Il dibattito è serio ed importante; tuttavia corre il rischio di farci perdere di vista i concreti problemi giuridici davanti ai quali il legislatore si trova e che è chiamato a risolvere. Sgombriamo il campo da un equivoco. Non è vero che la Convenzione di Oviedo riconosca al paziente il diritto di formulare un testamento biologico che il medico è chiamato semplicemente ad eseguire. La Convenzione di Oviedo riconosce il diritto di formulare delle “raccomandazioni”, di cui il medico deve tenere conto ma non è obbligato a seguire in modo acritico. Come mai la Convenzione di Oviedo non attribuisce un valore assoluto alla dichiarazione di volontà lasciata dal paziente? Come mai la Convenzione di Oviedo consente che si determini una differenza stridente fra gli effetti della dichiarazione di volontà del paziente cosciente e quelli della dichiarazione di volontà espressa in un momento precedente da un paziente in stato di incoscienza? La spiegazione sta nel fatto che esistono degli atti personalissimi che non sono assolutamente delegabili ad altri e nemmeno trasferibili con egual forza in un documento destinato ad esplicare la sua efficacia in un tempo futuro. Quello della accettazione o del rifiuto di una terapia salvavita è appunto, e per eccellenza, un atto personalissimo. Cerchiamo di capire perché. Immaginiamo che il testamento di vita sia stato formulato molto tempo prima di un evento traumatico che, per esempio, crea uno stato di coma persistente; e supponiamo che il paziente abbia dichiarato di voler rifiutare in tale caso ogni cura. Immaginiamo ancora che, nel tempo passato dal momento in cui il documento è stato redatto, siano cambiate le possibilità di cura di quella patologia. Ci atterremo a quella espressione di volontà che risulta però essere una volontà non adeguatamente informata sulla situazione della quale vuole decidere? Immaginiamo anche il caso in cui le prospettive cliniche non siano cambiate, ma sia però cambiata la situazione esistenziale a partire dalla quale la persona parla. Si usa dire, a volte, che “chi non ci è passato non può capire”. Chi non si è mai trovato in certe situazioni non può sapere come lui stesso reagirebbe se si trovasse a vivere ed a soffrire in certe condizioni. Ricordiamo lo stupore manifestato da molti davanti alle lettere di Aldo Moro scritte dall’inumana prigionia delle Brigate Rosse. Molti amici di Moro non lo riconobbero in quelle lettere, ipotizzarono che fossero false. Semplicemente, invece, Moro scriveva dall’interno di una situazione esistenziale del tutto nuova, nella quale lui stesso non avrebbe mai pensato di potersi trovare. Se, quando era libero, avesse scritto un documento per esprimere ciò che avrebbe desiderato si facesse in caso di sequestro, con ogni probabilità avrebbe detto e chiesto cose diverse da quelle che ha effettivamente detto e voluto dall’interno della drammatica situazione esistenziale nella quale si è venuto a trovare. Daremo allora valore solo alla volontà espressa nella situazione? Anche su questo punto è lecito avere dei dubbi. La volontà può essere piegata dal timore e dalla sofferenza. Non è detto che dall’interno della situazione si riesca a vedere con chiarezza quale sia il proprio vero bene. Capita che dall’interno della situazione si dica: “voglio morire, fammi morire”, ma in realtà si voglia dire: “non sopporto più questa sofferenza, fai cessare questa sofferenza e, se possibile, aiutami a vivere”. Se qualcuno poi ti salva la vita e ti aiuta ad uscire da quella situazione ne sei contento e sei anche grato a chi ti ha salvato. La volontà della persona non coincide con il suo stato d’animo momentaneo. Si accerta nel momento in cui la persona è padrona di se stessa. Quando essa non dispone pienamente di questa padronanza non è in grado di esprimere un valido atto di volontà. Che fare dunque se non possiamo fidarci compiutamente né di una dichiarazione di volontà formulata fuori dalla concreta situazione esistenziale e neppure di una formulata dall’interno di quella situazione? Non è difficile trovare una risposta a questa domanda. Le dichiarazioni non sono prive di ogni efficacia. Esse sono rilevanti e chi ha la responsabilità della terapia deve tenerne conto. Egli dovrà però confrontarle con i principi dell’etica medica e con le disposizioni di legge, oltre che con la visione oggettiva del bene del paziente che gli riesce di determinare in scienza e coscienza. E’, questa, la procedura che più ci consente di avvicinarci alla determinazione della vera volontà del paziente. A questo punto ci si potrebbe porre la domanda: perché mai allora la legge accetta come assoluta la decisione del paziente cosciente che si oppone ad una terapia, anche salvavita? Il motivo non è che la legge riconosca come valida quella manifestazione di volontà, ma semplicemente che non è possibile procedere alla terapia senza fare violenza al paziente, violandone la dignità, e questo non è comunque ammissibile. Con queste considerazioni vorrei portare la discussione fuori dalla contrapposizione fra due concezioni metafisiche, su di un terreno più fenomenologico e più vicino all’esperienza concreta di tutti noi. La legge può e deve intervenire per indicare criteri di lettura. Quanto più l’espressione di volontà si allontana dal buon senso tanto più essa va accettata con riserva. Anche il medico non può essere considerato come un semplice esecutore di ordini. Il medico non è un ingegnere del corpo che vende il suo sapere per qualunque fine. La professione medica ha un suo ethos e la relazione terapeutica non si può instaurare oltre il limiti di questo ethos o contro di esso. Il problema che sta davanti a noi è, prima di tutto, quello dell’accertamento della volontà e su questo si può aprire un dialogo e si può raggiungere un consenso anche tra persone che abbiano visioni metafisiche diverse.
La vicenda dolorosa di Eluana Englaro ha dato occasione ad un dibattito filosofico sulla libertà. Da un lato quelli che dicono: il corpo è mio e lo gestisco io, ed io solo ho il diritto di decidere sulla mia vita e sulla mia morte. Dall’altro lato stanno quelli che, invece, credono che la vita sia un bene indisponibile, cioè che sulla vita nessuno abbia il diritto di decidere neppure chi è il soggetto di quella vita stessa. Il dibattito è serio ed importante; tuttavia corre il rischio di farci perdere di vista i concreti problemi giuridici davanti ai quali il legislatore si trova e che è chiamato a risolvere. Sgombriamo il campo da un equivoco. Non è vero che la Convenzione di Oviedo riconosca al paziente il diritto di formulare un testamento biologico che il medico è chiamato semplicemente ad eseguire. La Convenzione di Oviedo riconosce il diritto di formulare delle “raccomandazioni”, di cui il medico deve tenere conto ma non è obbligato a seguire in modo acritico. Come mai la Convenzione di Oviedo non attribuisce un valore assoluto alla dichiarazione di volontà lasciata dal paziente? Come mai la Convenzione di Oviedo consente che si determini una differenza stridente fra gli effetti della dichiarazione di volontà del paziente cosciente e quelli della dichiarazione di volontà espressa in un momento precedente da un paziente in stato di incoscienza? La spiegazione sta nel fatto che esistono degli atti personalissimi che non sono assolutamente delegabili ad altri e nemmeno trasferibili con egual forza in un documento destinato ad esplicare la sua efficacia in un tempo futuro. Quello della accettazione o del rifiuto di una terapia salvavita è appunto, e per eccellenza, un atto personalissimo. Cerchiamo di capire perché. Immaginiamo che il testamento di vita sia stato formulato molto tempo prima di un evento traumatico che, per esempio, crea uno stato di coma persistente; e supponiamo che il paziente abbia dichiarato di voler rifiutare in tale caso ogni cura. Immaginiamo ancora che, nel tempo passato dal momento in cui il documento è stato redatto, siano cambiate le possibilità di cura di quella patologia. Ci atterremo a quella espressione di volontà che risulta però essere una volontà non adeguatamente informata sulla situazione della quale vuole decidere? Immaginiamo anche il caso in cui le prospettive cliniche non siano cambiate, ma sia però cambiata la situazione esistenziale a partire dalla quale la persona parla. Si usa dire, a volte, che “chi non ci è passato non può capire”. Chi non si è mai trovato in certe situazioni non può sapere come lui stesso reagirebbe se si trovasse a vivere ed a soffrire in certe condizioni. Ricordiamo lo stupore manifestato da molti davanti alle lettere di Aldo Moro scritte dall’inumana prigionia delle Brigate Rosse. Molti amici di Moro non lo riconobbero in quelle lettere, ipotizzarono che fossero false. Semplicemente, invece, Moro scriveva dall’interno di una situazione esistenziale del tutto nuova, nella quale lui stesso non avrebbe mai pensato di potersi trovare. Se, quando era libero, avesse scritto un documento per esprimere ciò che avrebbe desiderato si facesse in caso di sequestro, con ogni probabilità avrebbe detto e chiesto cose diverse da quelle che ha effettivamente detto e voluto dall’interno della drammatica situazione esistenziale nella quale si è venuto a trovare. Daremo allora valore solo alla volontà espressa nella situazione? Anche su questo punto è lecito avere dei dubbi. La volontà può essere piegata dal timore e dalla sofferenza. Non è detto che dall’interno della situazione si riesca a vedere con chiarezza quale sia il proprio vero bene. Capita che dall’interno della situazione si dica: “voglio morire, fammi morire”, ma in realtà si voglia dire: “non sopporto più questa sofferenza, fai cessare questa sofferenza e, se possibile, aiutami a vivere”. Se qualcuno poi ti salva la vita e ti aiuta ad uscire da quella situazione ne sei contento e sei anche grato a chi ti ha salvato. La volontà della persona non coincide con il suo stato d’animo momentaneo. Si accerta nel momento in cui la persona è padrona di se stessa. Quando essa non dispone pienamente di questa padronanza non è in grado di esprimere un valido atto di volontà. Che fare dunque se non possiamo fidarci compiutamente né di una dichiarazione di volontà formulata fuori dalla concreta situazione esistenziale e neppure di una formulata dall’interno di quella situazione? Non è difficile trovare una risposta a questa domanda. Le dichiarazioni non sono prive di ogni efficacia. Esse sono rilevanti e chi ha la responsabilità della terapia deve tenerne conto. Egli dovrà però confrontarle con i principi dell’etica medica e con le disposizioni di legge, oltre che con la visione oggettiva del bene del paziente che gli riesce di determinare in scienza e coscienza. E’, questa, la procedura che più ci consente di avvicinarci alla determinazione della vera volontà del paziente. A questo punto ci si potrebbe porre la domanda: perché mai allora la legge accetta come assoluta la decisione del paziente cosciente che si oppone ad una terapia, anche salvavita? Il motivo non è che la legge riconosca come valida quella manifestazione di volontà, ma semplicemente che non è possibile procedere alla terapia senza fare violenza al paziente, violandone la dignità, e questo non è comunque ammissibile. Con queste considerazioni vorrei portare la discussione fuori dalla contrapposizione fra due concezioni metafisiche, su di un terreno più fenomenologico e più vicino all’esperienza concreta di tutti noi. La legge può e deve intervenire per indicare criteri di lettura. Quanto più l’espressione di volontà si allontana dal buon senso tanto più essa va accettata con riserva. Anche il medico non può essere considerato come un semplice esecutore di ordini. Il medico non è un ingegnere del corpo che vende il suo sapere per qualunque fine. La professione medica ha un suo ethos e la relazione terapeutica non si può instaurare oltre il limiti di questo ethos o contro di esso. Il problema che sta davanti a noi è, prima di tutto, quello dell’accertamento della volontà e su questo si può aprire un dialogo e si può raggiungere un consenso anche tra persone che abbiano visioni metafisiche diverse.